Política de privacitat
1. Responsable del Tractament de les Dades
Titular provisional: Iniciativa promotora de la Fundació Privada COR Foundation (en procés de constitució).
Domicili provisional: Avinguda de Cerdanyola 75 Entresol Esquerra, 08172 Sant Cugat del Vallès, Barcelona, Espanya.
Correu electrònic de contacte: info@corfoundation.org
2. Finalitat del Tractament de les Dades
A COR Foundation tractem la informació que ens faciliten les persones interessades amb les següents finalitats:
Gestió de contacte i consultes: Atendre les sol·licituds d’informació, dubtes o suggeriments enviats a través del correu electrònic o formularis habilitats al web.
Xarxa de pacients i famílies: Coordinar el contacte amb famílies afectades per mutacions en el gen ACTL6B o altres gens del complex nBAF que vulguin sol·licitar informació o col·laborar voluntàriament amb la fundació.
Participació en projectes científics i recopilació de mostres: Gestionar la presa de contacte d’aquells usuaris que expressin voluntàriament el seu interès a participar en estudis d’història natural o donació de mostres biològiques (ADN i fibroblasts).
Divulgació: Enviar novetats, activitats o avenços científics promoguts per la fundació quan l’usuari ho hagi sol·licitat o consentit de manera explícita.
3. Legitimació per al Tractament
El consentiment inequívoc de l’usuari atorgat en remetre una consulta, subscriure’s a les nostres comunicacions o sol·licitar la inclusió en les nostres iniciatives.
Consentiment explícit reforçat: Per al tractament de categories especials de dades (com la informació sobre diagnòstics o dades de salut facilitades voluntàriament per les famílies), la base legitimadora serà el consentiment explícit manifestat per l’interessat o el seu representant legal.
4. Conservació de les Dades
Les dades personals proporcionades es conservaran durant el temps necessari per complir amb la finalitat per a la qual van ser recollides i per determinar les possibles responsabilitats que se’n puguin derivar. En el cas de subscripcions a divulgació, es conservaran fins que l’usuari en sol·liciti la supressió.
5. Destinataris i Dades de Salut
Les dades no es cediran a tercers aliens a l’entitat, excepte per obligació legal.
En el marc de la recerca científica, les dades de salut o científiques recollides seran degudament anonimitzades o seudonimitzades abans de qualsevol col·laboració o intercanvi amb centres de recerca, biobancs o entitats científiques aliades, garantint sempre la màxima protecció de la identitat dels pacients.
6. Drets dels Usuaris
Qualsevol persona té dret a obtenir confirmació sobre si a COR Foundation estem tractant dades personals que la concerneixen. Els usuaris tenen dret a:
- Accedir a les seves dades personals.
- Sol·licitar la rectificació de les dades inexactes.
- Sol·licitar-ne la supressió quan, entre d’altres motius, les dades ja no siguin necessàries per a les finalitats per a les quals van ser recollides.
- Sol·licitar la limitació del tractament de les seves dades.
- Oposar-se al tractament de les seves dades.
- Sol·licitar la portabilitat de les mateixes.
Per exercir qualsevol d’aquests drets, pot enviar un correu electrònic a info@corfoundation.org adjuntant una còpia del seu document d’identitat o acreditació equivalent. Així mateix, té dret a presentar una reclamació davant l’Agència Espanyola de Protecció de Dades (AEPD) a aepd.es si considera que el tractament no s’ajusta a la normativa vigent.