Política de privacidad
1. Responsable del Tratamiento de los Datos
- Titular provisional: Iniciativa promotora de la Fundación Privada COR Foundation (en proceso de constitución).
- Domicilio provisional: Avinguda de Cerdanyola 75 Etlo Izquierda, 08172 Sant Cugat del Vallès, Barcelona, España.
- Correo electrónico de contacto: info@corfoundation.org
2. Finalidad del Tratamiento de los Datos
En COR Foundation tratamos la información que nos facilitan las personas interesadas con las siguientes finalidades:
Gestión de contacto y consultas: Atender las solicitudes de información, dudas o sugerencias enviadas a través del correo electrónico o formularios habilitados en la web.
Red de pacientes y familias: Coordinar el contacto con familias afectadas por mutaciones en el gen ACTL6B u otros genes del complejo nBAF que deseen solicitar información o colaborar voluntariamente con la fundación.
Participación en proyectos científicos y recopilación de muestras: Gestionar la toma de contacto de aquellos usuarios que expresen voluntariamente su interés en participar en estudios de historia natural o donación de muestras biológicas (ADN y fibroblastos).
Divulgación: Enviar novedades, actividades o avances científicos promovidos por la fundación cuando el usuario lo haya solicitado o consentido de forma explícita.
3. Legitimación para el Tratamiento La base legal para el tratamiento de sus datos es:
El consentimiento inequívoco del usuario otorgado al remitir una consulta, suscribirse a nuestras comunicaciones o solicitar la inclusión en nuestras iniciativas.
Consentimiento explícito reforzado: Para el tratamiento de categorías especiales de datos (como la información sobre diagnósticos o datos de salud facilitados voluntariamente por las familias), la base legitimadora será el consentimiento explícito manifestado por el interesado o su representante legal.
4. Conservación de los Datos
Los datos personales proporcionados se conservarán durante el tiempo necesario para cumplir con la finalidad para la que fueron recabados y para determinar las posibles responsabilidades que se pudieran derivar de dicha finalidad y del tratamiento de los datos. En el caso de suscripciones a divulgación, se conservarán hasta que el usuario solicite su supresión.
5. Destinatarios y Datos de Salud
Los datos no se cederán a terceros ajenos a la entidad, salvo obligación legal.
En el marco de la investigación científica, los datos de salud o científicos recabados serán debidamente anonimizados o seudonimizados antes de cualquier colaboración o intercambio con centros de investigación, biobancos o entidades científicas aliadas, garantizando siempre la máxima protección de la identidad de los pacientes.
6. Derechos de los Usuario
Cualquier persona tiene derecho a obtener confirmación sobre si en COR Foundation estamos tratando datos personales que les conciernan. Los usuarios tienen derecho a:
- Acceder a sus datos personales.
- Solicitar la rectificación de los datos inexactos.
- Solicitar su supresión cuando, entre otros motivos, los datos ya no sean necesarios para los fines que fueron recogidos.
- Solicitar la limitación del tratamiento de sus datos.
- Oponerse al tratamiento de sus datos.
- Solicitar la portabilidad de los mismos.
Para ejercer cualquiera de estos derechos, puede enviar un correo electrónico a info@corfoundation.org adjuntando una copia de su documento de identidad o acreditación equivalente. Asimismo, tiene derecho a presentar una reclamación ante la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD) en aepd.es si considera que el tratamiento no se ajusta a la normativa vigente